Солнечные детки. Какие они?

20.03.2017 12:42
  • 1

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Учредив эту дату, Генеральная Ассамблея ООН предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу надлежащим образом отмечать День людей с синдромом Дауна, чтобы повышать уровень информированности людей об этом заболевании.

В Харькове и других городах Украины 21 марта проведут благотворительный марафон в поддержку «детей Солнца». Организатор – Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром».

Синдром Дауна – это не что иное как генетическая аномалия, нарушение того хромосомного набора в организме, который малыш получает от матери или отца. По сути это - присутствие 47-й хромосомы. Но она - лишняя.

Впервые признаки мальчиков и девочек, появившихся на свет с таким отклонением, описал английский ученый Джон Даун в 1866 году. У здорового ребенка - 46 хромосом, а у того, кто имеет синдром Дауна – 47. Это тормозит и физическое, и умственное развитие новорожденного.

Кто виноват?
Во всем мире с такой аномалией рождается каждый 700-800-й ребенок. И эта цифра неизменна в разных странах, с разным климатом, во всех социальных слоях. На появление заболевания не влияет ни здоровье мамы и папы, ни их привычки, образ жизни, ни уровень культуры и образования.

А в чем же тогда причина? Ее выяснили только в 1959 году. Это был Жером Лежен, французский педиатр. К тому же яростный противник абортов вообще и по причине синдрома Дауна особенно.

Предполагается, что отклонение у ребенка вызывает мама. Ведь в 90% случаев новорожденный получает лишнюю хромосому от нее. А папа бывает «виноват» лишь в 10% случаев.

Также исследователи заявляют, что надо учитывать возраст отца, а еще и бабушки - матери беременной женщины. Имеется в виду возраст ее самой при рождении дочери. Чем позднее она сама начала вынашивать дитя, тем больше опасность того, что у наследников будет сидром Дауна. Этот риск увеличивается на 30% с каждым годом, который пропустила женщина, не рожая детей вовремя.
Также очень плохо, если супруги являются близкими родственниками.

Внешние данные
Ребенка с синдром Дауна видно сразу. У него плоское лицо с раскосыми глазками. Губы – широкие, голова по форме круглая, лоб - узкий, скошенный. Ушные раковины тоже необычны. Волосы редкие, мягкие и прямые. Иной формы руки, ноги.
Изменения есть и во внутренних органах. Особенно в сердце и пищеварительном тракте.

Прекрасный характер
Однако, несмотря на внешнюю непривлекательность, их называют «солнечными детками». Почему? У них прекрасный характер. Они постоянно улыбаются, добры, веселы, не плачут от нанесенных им обид. Все мальчики и девочки ласковы, сильно привязаны к родителям и другим членам семьи. Приветливы они и с соседями, прохожим на улице. Но окружающие чаще всего относятся к ним зло, агрессивно.

Еще особенность: такие дети беспомощны, сами себя не могут обслужить. Им постоянно требуется нянечка, какой-то опекун.

Присущие таким людям болезни – это порок сердца и проблемы с почками. Вот почему появившиеся на свет с синдрома Дауна живут недолго.

Молодым женщинам, которые ждут ребенка, наблюдаться у гинеколога крайне важно. Если признаки синдрома Дауна при беременности подтвердятся, женщина начинает думать, как ей поступить: сделать аборт, оставить ребенка в роддоме или стать ему заботливой мамой. Если роженица не захочет убивать свое дитя, тогда за состоянием ее и будущей крохи начнут наблюдать особо тщательно. Отправят в стационар. Начнут корректирующую терапию.

Люди с синдромом Дауна не являются больными. Просто у них есть ряд физиологических особенностей, в результате которых новорожденный медленнее развивается и чуть позже ровесников проходит общие для всех детей этапы развития.

В Украине ежегодно рождается более 420 детей с синдромом Дауна. Однако при грамотной психолого-педагогической и медицинской поддержке они могутстать полноценными членами общества.
Конечно, для матери и отца воспитывать такого ребенка непросто и невероятно тяжело. Но очень многие любят таких дочерей и сыновей. Ведь это их дети. И как знать, возможно, это дитя, подаренное родителям Богом, станет для них самым дорогим существом, отрадой на всю жизнь…

Интересные данные
В Англии примерно 9 из 10 женщин решительно идут на прерывание такой беременности.

В России каждый год рождается около 2500 таких малюток. 85% рожениц и членов их семей оставляют больного ребенка в родильном доме.

В Украине 65% родителей отказываются от детей, родившихся с синдромом Дауна.

А в Скандинавии пока не зафиксировали ни единого (!) случая отказа от этих несчастных детишек. В США уже очередь из 250 семей, которые хотят и не боятся усыновить ребеночка с синдромом Дауна.

Примеры из жизни
Вот признание одного папы из Киева, у которого подрастает сын с синдромом Дауна. «Я счастлив, что у меня такой замечательный сынок. Он развивается практически как обычный ребенок. В шесть месяцев самостоятельно сидел. Первые шаги сделал в год и десять дней, а пошел спустя два месяца. Наш мальчик бегает, понимается по ступенькам, лазает по шведской стенке. Все понимает и очень эмоциональный. Тянется к людям. Произносит первые слова. Я горжусь своим сыном и своей женой. Успехи ребенка стали возможными благодаря нашим упорным занятиям с ним каждый день».

Известная в мире кино и театра, народная артистка СССР Ия Саввина, которая дебютировала в киноленте «Дама с собачкой» по рассказу Антона Чехова, также вырастила сына Сережу с синдромом Дауна. Медики не раз предлагали ей отказаться от ребенка, оставить в больнице, но Ия Сергеевна и слышать ничего об этом не хотела. Она смогла дать сыну не только хороший уход и заботу, но прекрасное домашнее образование. Он рисует, читает стихи, играет на пианино, знает английский и даже получил высшее образование, что вообще редкость для людей с таким заболеванием. Больше того, несколько лет назад прошла его персональная выставка как художника. Сергей ведет дневник, записывая каждый день своей жизни.

Ия Савина относилась к нему, как любая мать к своему ребенку. Немало помогали отец, бабушка, няня. И совершенно удивительно: им удалось продлить годы его жизни. Хотя медики и утверждают, дети солнца не живут дольше 40 лет, но Сергею Всеволодовичу Шестакову сегодня 59 лет! Была даже идея зафиксировать этот факт в Книге рекордов Гиннесса.

И еще пример. Актриса Эвелина Бледанс, которую многие помнят по выступлениям в «Масках-шоу», растит четырехлетнего Сему. Ни сама она, ни отец мальчика не делают из него «особенного». Они его просто любят. А для любого ребенка любовь родителей – самое необходимое условие чувствовать себя счастливым.

Автор: Татьяна Хлебникова, г. Киев
 

Автор:
RobinzonTV
blog comments powered by Disqus
Наши партнеры


Нравится ROBINZON.tv? Подпишитесь на рассылку новостей и выпусков программ
Знак ИА Robinzon.TV – торговая марка. Способ передачи аудио-видеовизуальных данных с мобильных устройств нами запатентован. УКРПАТЕНТ № 70711 от 25.06.2012.